Chronique d'un parent d'enfant handicapé

Du répit pour les familles avec une personne handicapée

Tous les parents ont besoin de se reposer, de penser un peu à eux et à leur couple. Les enfants ont aussi besoin de se retrouver ailleurs, loin de leurs parents, pour grandir. Ceci est encore plus vrai pour les familles avec un (ou des) enfant handicapé, jeune ou adulte.

On appelle « répit » une période de quelques jours où la personne handicapée vit hors de sa famille naturelle dans une maison ou un camp spécialisé. La plupart de ces répits sont offerts par des organismes communautaires.

Un sondage mené par la Table de concertation des personnes handicapées de la Rive-sud en 2011 révèle que « 91 % des aidants trouvent qu’il est difficile d’avoir accès aux ressources et 83 % les trouvent insuffisantes ». Les parents sont épuisés.

Il y a un grand manque de place et les ressources ne sont pas toujours adaptées. Parfois, on ne trouve aucun organisme capable de recevoir une personne avec certains handicaps et c’est encore plus difficile pour les adultes.

Adapter les ressources aux handicaps coûte cher, même si les intervenants sont payés au salaire minimum. Pour des autistes par exemple, il faut un intervenant pour chaque participant. Les finances des organismes de répit sont donc en équilibre fragile.

De plus, selon le sondage, « les parents n’ont pas toujours confiance en la qualité´ des services ». Ils se sentent coupables de laisser des êtres fragiles dans des mains étrangères. Les premières fois où on laisse son enfant dans un répit peuvent être des moments difficiles; pourtant, il faut être en forme pour bien s’occuper d’enfants handicapés.

Monsieur Claude Martin, vice-président
Répit TED-Autisme Montérégie
(repit-ted-autisme@videotron.ca)

Accessibilité universelle en transport

Longueuil, le 18 octobre 2012

Association des usagers du transport adapté de Longueuil

         L’arrivée de l’accessibilité universelle au Réseau de transport de Longueuil « RTL »

Dans le cadre de la loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées, les sociétés de transport, depuis 1980, ont l’obligation d’intégrer le service du transport adapté « T.A. ». Par contre, n’entre pas qui veut au T.A. Le Ministère des Transports du Québec a instauré, en 1998, une Politique d’admissibilité pour bénéficier de ce service.

Comme les personnes ayant une limitation fonctionnelle ont souvent peu d’alternatives pour effectuer leurs déplacements, le T.A. est essentiel puisque cela leur permet d’exercer leur pleine citoyenneté en accédant aux services : travail, étude, santé et loisir.

Cependant, le T.A. a certaines contraintes. Les usagers doivent prévoir leurs déplacements en faisant une réservation 24 heures à l’avance et respecter une plage horaire d’embarquement de 30 minutes.

Un nouveau service : Une partie de la solution – Pour une plus grande liberté d’action !

Projet-pilote - RTL universel : Qu’est-ce que c’est ? Les clients se déplaçant avec une aide à mobilité telle que fauteuil roulant, quadriporteur, triporteur ou toutes personnes en situation de handicap peuvent utiliser les autobus à plancher bas avec rampe amovible du transport en commun régulier sur la ligne 74 reliant le Terminus de Longueuil et le secteur Bellerive du Vieux-Longueuil. Le service est disponible, sur une période d’un an, les samedis et les dimanches et par la suite, disponible en tout temps. Le RTL prévoit également rendre d’autres lignes accessibles.

N’hésitez pas à utiliser ce service et à nous soumettre vos commentaires !
Colette Éthier
Directrice de l’AUTAL : 450 646-2224

Avril, mois de l'autisme au Québec

Le mois de l’autisme est un moment privilégié pour sensibiliser la population et les pouvoirs publics à la cause des personnes qui vivent avec un trouble envahissant du développement (TED) et briser les préjugés qui sont le principal obstacle à l’intégration des personnes autistes dans notre société.

Les TED, dont le plus connu est l’autisme, se manifestent habituellement durant les 3 premières années de vie. D’origine génétique et neurobiologique, ils se caractérisent par une atteinte de la communication verbale et non verbale, par des difficultés au niveau des interactions sociales et des intérêts et comportements restreints, répétitifs ou stéréotypés.

On constate depuis 2007-2008, que l’augmentation du taux de prévalence des enfants ayant un TED est plus élevée en Montérégie qu’au Québec. Depuis 2000-2001, l’augmentation annuelle moyenne de la prévalence des TED est de 21 % au Québec versus 26 % en Montérégie. En 2009-2010, un enfant sur 106 était atteint d’un TED.

L’Association régionale autisme et TED – Montérégie
une référence incontournable.

L’ARATED-M est un organisme à but non lucratif créé en 2006 et est la seule association spécialisée en troubles envahissants du développement en Montérégie. L’organisme joue un rôle de référence pour les personnes ayant un TED (enfants et adultes) et leur famille en offrant des services d’accueil, d’orientation, de soutien, d’accompagnement, de formation, de promotion et de défense des droits.

Durant le mois de l’autisme, diverses activités de sensibilisation sont proposées par l’ARATED-M dont une conférence intitulée « TED chez les filles », présentée par Dre Isabelle Héneault, sexologue et psychologue. Également, la 2e édition de la Journée marathon pour l’autisme: le plus grand rassemblement familial en Montérégie pour recueillir des dons et venir en aide aux familles de la région touchées par un TED. Le marathon se tiendra  au Collège militaire royal de St-Jean-sur-Richelieu, le 28 avril prochain.

Pour vous inscrire ou nous rejoindre :
ARATED-M
755 boul. Ste-Foy, Suite 210
Longueuil, QC, J4J 1Z4
450 646-2742 ou sans frais 1 888 424-1212
administration@arated-m.org
http://www.arated-m.org/

Chronique de la directrice du Gaphrsm

Chronique de la directrice du Gaphrsm pour le cahier «Style de vie» du Courrier du Sud

Chronique pour le Courrier du Sud

Je représente le Groupement d’associations de personnes handicapées de la Rive-Sud de Montréal.  Le GAPHRSM est un organisme voué à la défense des droits et à la promotion des intérêts des personnes handicapées et de leurs familles.

Nous  travaillons à un monde meilleur, un monde où les limitations et incapacités d’une personne, ne sont plus des obstacles pour exercer pleinement sa citoyenneté.

Dans mon travail, je côtoie chaque jour des personnes handicapées et leurs familles. J’admire  la force de ces battants malgré  tous les obstacles rencontrés au cours de leur vie et malgré le regard des autres à cause de la différence.

Vous savez…

Ce regard persistant qui se porte sur vous? Les gens qui vous évitent par peur, par ignorance, dans votre voisinage, votre quartier, à l’école, au travail… Dans les loisirs !

Bien sûr, c’est humain  qu’une partie de nous-mêmes ne soit pas rassurée vis-à-vis l’inconnu. Et si ça vous arrivait? Si c’était vous? Votre enfant, votre parent? Cette une réalité qui peut arriver dans toute  famille : à la naissance, suite à un accident, à une maladie dégénérative, à un traumatisme.

Quand ça arrive à quelqu’un, pour qu’il puisse vivre sa vie pleinement, pour que sa vie soit agréable, malgré, et avec ses limitations et incapacités, il lui  faut se battre, faire tomber les barrières…. Imaginez la  souffrance, la tristesse que ça cause, les blessures infligées à l’estime de soi ….

Se mettre à la place, d’une personne, d’une mère, d’un père, cela  permet une qualité de regard  et une présence de qualité pour  mieux connaître la personne, avec ses goûts, ses besoins, ses forces, afin de lui donner toutes les chances pour concrétiser son appartenance à sa collectivité.

C’est à nous  tous, individuellement et collectivement de transformer notre société où est reconnu à tous les mêmes droits et l’opportunité de vivre dans sa  communauté sans obstacle majeur. Le changement,  se fait d’abord au niveau des mentalités, au niveau du  cœur et de l’esprit : ce que j’appelle  l’intelligence du cœur, gardienne de notre conscience sociale.

Ce changement est indispensable à l’évolution de notre société démocratique!

Pauline Couture
Directrice générale, GAPHRSM

Appel au soutien de la communauté

Chronique pour le cahier «Style de vie» du Courrier du Sud

Appel au soutien de la communauté

Aujourd'hui j'aimerais vous parler d'une situation très difficile pour les parents d’enfants handicapés. Nous constatons en raison du changement de mandat des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement, suite à une directive du Ministère de la santé et des services sociaux, que CRDI-TED n’offriront plus de services de jour aux adultes de vingt et un an et plus lourdement handicapés.

Auparavant, les services de jour accueillaient ces adultes cinq jours semaine, offrant ainsi un support constant, permettant le maintenir des acquis dans un environnement stimulant et sécuritaire. Leurs parents avaient alors la possibilité de travailler, d’exercer leurs rôles parentaux et de participer eux aussi à la vie en société.

Ce que nous constatons de plus en plus, dû au désengagement de l'État, est que certaines familles, souvent monoparentales, doivent quitter leur emploi pour rester à la maison et s’occuper de leur adulte; mettant leur sécurité financière en péril et compromettant leur retraite. Nous voyons également des parents âgés doivent garder de leur adulte âgé à la maison. S’occuper d’un enfant handicapé tout au long de sa vie est une tâche lourde; la vie est essentiellement consacrée aux besoins lies aux incapacités de cet enfant.

De façon générale les jeunes adultes, après leurs études quittent la famille pour voler de leurs propres ailes et vivre une vie indépendante, laissant ainsi aux parents la chance d'entamer une autre portion de vie bien méritée après avoir mené à bon port leurs enfants. Ça ne se passe pas du tout de la même façon pour des parents d'enfants handicapés.

Dans le contexte actuel, ces familles sont abandonnées par notre système public. Elles ont besoin d’aide et du soutien de la communauté, c’est pourquoi je vous invite à signer une pétition déposée à l’assemblée nationale, une initiative d’un groupe de parents qui interpellent nos dirigeants afin qu’ils corrigent cette situation intenable voire choquante et mettent en place des services qui répondent à leurs besoins particuliers.

Voici le lien pour signer la pétition, elle sera en ligne jusqu'au 7 février 2012.

https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-2243/index.html

Pauline Couture
Directrice du GAPHRSM

Je suis une personne comme une autre

Chronique pour le cahier style de vie
Le Courrier du Sud du 14 décembre 2011 

Le handicap n’existe pas en soi

Le temps des fêtes arrive à grands pas et cette occasion nous ramène aux valeurs de partage, de réflexion, d’amitié et d’ouverture à l’autre. J’aimerais vous partager un texte que ma grande amie qui est décédée le premier décembre dernier a écrit et qui j’espère vous touchera, vous sensibilisera à la réalité des personnes que je représente et qui vivent avec des limitations fonctionnelles.

On les nomme généralement des personnes handicapées, mais le handicap n’existe pas en soi, il n’est pas une caractéristique de la personne Ce sont les situations et les obstacles qui causent le handicap.

Une situation de handicap survient lorsque la personne ne parvient pas à accomplir ses activités ou son rôle social. Si la personne obtient le soutien auquel elle a droit, si son entourage est ouvert et l’accueille, si elle bénéficie des adaptations nécessaires, si elle peut accomplir ses activités à la maison, à l’école, au travail, dans ses loisirs comme toute autre personne, elle peut alors être en mesure d’exercer ses droits et vivre à part entière, comme tout autre citoyen.

Le handicap n’est pas la personne ¹

Je suis d’abord une personne.

Il se peut que je sois une personne qui vive un certain handicap et pour cela, je veux être traitée de la même façon que quiconque.

Peut-être que mon mental, que mes yeux, que mes jambes ou que mes bras réagissent différemment du commun, mais cela ne fait pas de moi une personne différente au niveau du cœur.

Mon cœur aspire aussi aux désirs, mon cœur aspire aussi aux joies et c’est d’ailleurs là que nous nous ressemblons tous.

Comme tout le monde je vis des inquiétudes et je ressens des craintes.

Comme tous, j’ai des émotions, je désire l’affection, la justice, l’égalité du fait que je suis d’abord et avant tout une personne et qu’un cœur rempli d’amour bat aussi dans ma poitrine. ¹

___________
Reconnaitre l’autre, différent de nous mais égal, c’est partager des valeurs humaines communes et une responsabilité collective.

Pauline Couture
GAPHRSM

¹En accord avec soi-même" auteure Julie Caron, www.lulu.com

Vivre avec une déficience motrice

Chronique pour le cahier style de vie

Le Courrier du Sud

Mais quand les écoute-t-on?

Voici quelques faits que j’aimerais partager avec vous et qui témoignent des obstacles que les personnes qui vivent avec une déficience motrice rencontrent régulièrement et des résistances de notre système à répondre adéquatement à leurs besoins légitimes.

Les besoins varient selon les limitations fonctionnelles de chacun; la personne peut marcher lentement, utiliser une marchette, avoir une rigidité physique, des spasmes, être en fauteuil roulant manuel ou motorisé. Les situations de handicap liées à l’environnement sont nombreuses et empêchent la personne de vivre dignement chez soi, dans sa communauté.

Un couple, ayant tous deux une déficience motrice bénéficiaient l’an passé de 29 heures semaine d’aide à domicile pour les soutenir dans leurs activités. Monsieur décède, madame perd l’être aimé et aussi son aidant naturel. Voici que le CSSS, sans tenir compte de sa situation coupe à 6 heures et demie! Situation insoutenable pour le moins! Madame porte plainte mais sans résultat. Elle n’ose continuer car si elle revendique davantage, elle craint qu’on la mette en CHSLD. Sa crainte est fondée car des adultes entre 20 et 64 ans, sont régulièrement relocalisés en CHSLD à l’écart d’une vie active, sans considération du libre choix, de l’âge et des intérêts!

Une famille cherche du financement pour procéder à l’adaptation de leur domicile, l’évaluateur de la ville leur suggère de déménager parce que le projet coûtera trop cher. Depuis quand la SHQ et les programmes gouvernementaux sont-ils des œuvres caritatives et non pas des mesures sociales? Ces parents n’ont-ils pas le droit de continuer d’évoluer dans leur quartier? Ou devront-ils s’endetter pour garder leur enfant handicapé avec eux?

Un jeune homme doit attendre le transport adapté pendant qu’un incendie fait rage dans son logement, mettent sa sécurité en jeu! Quelle aide lui offre-t-on pour se réorganiser? On lui remet des coupons de dépannage pour des achats et les intervenants ne savent pas où il sera relocalisé. Une amie dont l’appartement est accessible l’héberge à Montréal. À son retour, aucune aide n’est offerte pour le grand nettoyage de son logis malgré le fait qu’il soit assis dans un fauteuil roulant!

Qui doit s’adapter et faire les changements?

CSSS :             Centre de santé et services sociaux.
CHSLD :           Centre hospitalier de longue durée.
SHQ :   Société d’habitation du Québec.